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中國時報【葉德正╱新北報導】

脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便,須終身使用尿布與治療,每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣,且該病未納入罕見疾病健保補助,更是雪上加霜,新北市宣布明年元旦起,開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助,要給脊裂兒家庭最大後勤支援。

衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》,展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

衛生局指出,脊裂是母親懷孕過程中,胚胎脊椎管閉合不完全,有的患童直到長高後症狀才會出現,嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。

衛生局指出,脊裂兒每日需導尿7、8次,且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情不同,每月花費3到8萬元,每年約36到96萬元,且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一,不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病,不少家庭無力負擔。

新北市祕書長許育寧昨宣布,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

另除現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,也會媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

許育寧也說,維生素B9又稱葉酸,是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,鼓勵孕婦多多補充葉酸,定期產前檢查。

隨著世代變化迅速,職場生態面臨莫大的轉變,未來所誕生的新興職業,極有可能是現在前所未聞的類別,因此,為了協助學生探索未來的畢業生存術,將業界實戰經驗導入學界,落實學用合一、創新多元職涯發展,教育部青年發展署於昨(十九)日及今(二十)日在台北沃田旅店大會堂舉辦「一○五年度大專校院職涯輔導主管會議」,本次會議以「青春無限進化論」為題,期望透過兩天的豐富研討及交流活動,讓全國大專校院職涯輔導主管齊聚一堂,為青年學子找到零界線、零時差,零距離的職涯發展方向。

教育部青年署羅清水署長表示,特別強調「教育部非常重視青年的學習發展、職涯探索!」,也勉勵在場各校,期許以「資源的重整者、人力的協調者、學生的協助者」自居,執行輔導工臺東縣達仁鄉情趣芳香精油作時採「直接的服務為主、間接的輔導為輔」原則,大家一起分享、觀摩創新作法,將會對學生未來職涯發展帶來莫大的幫助,在【體驗職村秀】時段,安排「全球職場on air」、「打造鄉村營運長」、及「最懂人心的電子商務」三場專題演講及關鍵論壇,透過解析產業、青年返鄉創業及全球經濟趨勢,探討如何協助學生提升新經濟趨勢下的職涯應變及創新能力。

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